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Somos un grupo de pacientes con OI (huesos de cristal) Y familiares que trabajamos
en la visibilizacion de la patologia y sus problematicas sanitarias, promoviendo la investigacion,
y la inclusion de las personas con oi para lograr mejorar la calidad de vida de los pacientes,
y su entorno. hacemos reuniones anuales, presenciales y video conferenciadas.
Estar informados, saber como cuidarnos compartir experiencias y apoyarnos es la clave
para mejorar nuestro estado general.
HUESOS DE CRISTAL Es miembro de FADEPOF Federación Argentina
de enfermedades poco frecuentes
HUESOS DE CRISTAL Es miembro de ALAPA
ALIANZA ARGENTINA DE PACIENTES
HUESOS DE CRISTAL ARGENTINA (Grupo para pacientes,
familiares y amigos de Argentina). click aqui
OSTEOGENESIS IMPERFECTA HUESOS DE CRISTAL LATINOAMERICA
(Grupo pacientes, familiares y amigos de toda LATINOAMERICA). click aqui
En estos años tambien colaboramos en Oi Argentina en forma conjunta.
Campañas de visibilizacion en distintas provincias y distritos
PRESENTAN TARJETA DE EMERGENCIA PARA
OSTEOGENESIS IMPERFECTA
Las organizaciones de OSTEOGENESIS ARGENTINA, AOI PERU, FOICH Chile Y CONECTIVA.LAT se unen para elaborar la tarjeta de emergencias que se presenta el 6 de mayo en el marco del dia Mundial de Osteogenesis Imperfecta
PDF DE DESCARGA DE TARJETA DE EMERGENCIA
OSTEOGENESIS IMPERFECTA
Nos hemos unido con organizaciones de América Latina para realizar un evento conjunto,
este año en el marco del Día Mundial de OI.
Los invitamos al 2º Encuentro de Organizaciones de Osteogénesis Imperfecta de América Latina,
este próximo 8 de mayo desde las 12:00 horas Argentina
Será transmitido de forma gratuita en Fundación de Osteogénesis Imperfecta Chile
¡Los esperamos!
Mi exposicón será la de cierre, 1325 hs para la presentacion de las tarjetas de Emergencia que hemos elaborado gracias al proyecto de CONECTIVA y que presentaremos Javier Guerra director de CONECTIVA y yo
RADIO ABIERTA
HUESOS DE CRISTAL ARGENTINA
Al ser OI una patología poco frecuente
es indispensable unirse
a otras organizaciones
para poder tener mas fuerza
y lograr mas objetivos.
Gracias Ruben Omar Brest por la voz.
Y Jaqui Lovaiza por el testimonio.
Distintos eventos replicados en el pais por nuestros pacientes, demostrando que unidos y organizandos podemos lograr muchas cosas
NUESTROS PACIENTES año 2026
Este año a nivel mundial la comunidad con OI sentimos la necesidad de mostrar la resiliencia de nuestra comunidad y centrarnos en los aspectos reales y positivos de nuestros miembros, en su fortaleza.
Desterremos los mitos y miedos que provoque nuestra patologia normalizando nuestra condición al punto de llegar a tener una visión real de la misma.
Organizacionevento EPOF con asociaciones amigas evento el 17 de febrero conmemorando el DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
AAH Asociacion Histiocitosis
Fundacion Lautaro te nesesita Leucodidtrofias
GPATAX Asociacion Ataxias
APAEH Asociacion Huntington
APAHI Ayuda a pacientes hipofisiarias
ALCEM Asociacion Esclerosis Multiple
OI ARGENTINA Osteogenesis Imperfecta
Reclutamiento de pacientes con OI
Formar parte de un exhaustivo registro internacional de pacientes, es importante,
para futuros proyectos de investigación o ensayos clínicos.
Los médicos de cada paciente serán invitados también en una segunda fase a participar en el proyecto y a contribuir en la comunidad médica virtual de especialistas sobre OI.
Poder aportar preguntas o nuevas hipótesis de investigación Todo esto sirve y nos sirve participemos.
Para lograr mejorar las cosas debemos ser parte.
Haciendo click sobre la foto te lleva al link de Rare Commons
Una vez que llenen el formulario y lo envien correctamente, les llegara a su correo "El consentimiento informado " es un documento que bajan completan y reenvian. asi estara completo el proceso de inscripcion gracias
Quiero agradecer en nombre de HUESOS DE CRISTAL ARGENTINA la buena predisposición del Dr Fernando Gray, intendente de Esteban Echeverría el cual con su apoyo ayuda mucho mi labor en pos de OI y las enfermedades poco frecuentes.
sabemos que no todos tienen la sensibilidad, o cumplen con los requisitorias sociales, por eso recalcamos la accion.
TODOS NUESTROS GASTOS LOS SOLVENTAMOS NOSOTROS MISMOS.
Todos los gastos de publicidad, movilidad, reuniones y documentación. Es absorbida en su totalidad
(por nuestra organizacion Abi Raquel , Virginia Rial, Ayelen Calcerrada y las distintas familias que colaboran mas las donaciones en general de folleteria ) por las cuales estamos eternamente agradecidos.
ARTE Y DISEÑO de SITIO WEB El preludio Producciones
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