Somos un grupo de pacientes con OI (huesos de cristal) Y familiares que trabajamos

en la visibilizacion de la patologia y sus problematicas sanitarias, promoviendo la investigacion,

y la inclusion de las personas con oi  para lograr mejorar la calidad de vida de los pacientes,

y su entorno. hacemos reuniones anuales, presenciales y video conferenciadas.

Estar informados, saber como cuidarnos compartir experiencias y apoyarnos es la clave

para mejorar nuestro estado general.

 OI ARGENTINA Es miembro de FADEPOF  Federación Argentina    

de enfermedades poco frecuentes

 OI ARGENTINA Es miembro de ALAPA 

ALIANZA ARGENTINA DE PACIENTES

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Grupo abierto HUESOS DE CRISTAL ARGENTINA (para pacientes, familiares, y
conocidos de toda latinoamerica). click aqui  
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OI ARGENTINA Grupo cerrado solo para pacientes y
familiares directos residentes en Argentina. click aqui  
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Campañas de visibilizacion en distintas provincias y distritos

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PRESENTAN TARJETA DE EMERGENCIA PARA

OSTEOGENESIS IMPERFECTA

Las organizaciones OI ARGENTINA, AOI PERU, FOICH Chile Y CONECTIVA.LAT se unen para elaborar la tarjeta de emergencias que se presenta el 6 de mayo en el marco del dia Mundial de Osteogenesis Imperfecta 

PDF  DE DESCARGA DE TARJETA DE EMERGENCIA

OSTEOGENESIS IMPERFECTA

Nos hemos unido con organizaciones de América Latina para realizar un evento conjunto,

este año en el marco del Día Mundial de OI.

Los invitamos al 2º Encuentro de Organizaciones de Osteogénesis Imperfecta de América Latina,

este próximo 8 de mayo desde las 12:00 horas Argentina

Será transmitido de forma gratuita en Fundación de Osteogénesis Imperfecta Chile

¡Los esperamos!

Mi exposicón será la de cierre, 1325 hs para la presentacion de las tarjetas de Emergencia que hemos elaborado gracias al proyecto de CONECTIVA y que presentaremos Javier Guerra director de CONECTIVA y yo

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 RADIO ABIERTA OI ARGENTINA      Y     HUESOS DE CRISTAL ARGENTINA 

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DIA MUNDIAL DE OSTEOGENESIS IMPERFECTA, Este año a nivel mundial la comunidad con OI sentimos la necesidad de mostrar la resiliencia de nuestra comunidad y centrarnos en los aspectos reales y positivos de nuestros miembros, en su fortaleza.

Desterremos los mitos y miedos que provoque nuestra patologia normalizando nuestra condición al punto de llegar a tener una visión real de la misma.

 

Promover la inclusion, mayor acceso a oportunidades laborales, educativas y culturales pero sobre todo accesibilidad edilicia y publica para garantizar nuestra participacion.

Desde el concepto de Alianza Colaborativa lanzamos este nuevo desafío que nos invita a todos a informarnos y conocer que es la OI.

Es por eso que desde; @Soy At inicial, @Adulto TEA, @RAIMI y @RMJPA,sumamos el objetivo en esta jornada de concienciar a la sociedad sobre la realidad y las necesidades de los enfermos afectados por la osteogénesis imperfecta. (Patología considerada rara y que afecta a miles de personas en el mundo).

Sucede que los huesos,se fracturan con facilidad y en algunos casos sin aparente causa que ocasione esas lesiones. Se estima que esta condicion está presente desde el nacimiento, y es causado por un defecto en un gen que produce el colágeno tipo 1, el cual es una parte fundamental en la fortificación de los huesos.

OI no tiene cura,pero los avances científicos permiten dar mejoras en la calidad de vida.

Dicho todo esto consideramos que ; desde la escucha activa de aquellas vivencias, convivencias y profesionales, intentaremos abordar esta realidad dando a conocer,ampliando y descubriendo que es la OI. Así como recordar a la sociedad que quienes padecen esta condicion no solo pueden llevar una vida normal,sino que, como indica la Sociedad Australiana de Osteogénesis Imperfecta, "Padecerla solo añade un componente extra a la aventura de vivir"...

Los esperamos este sábado 8 de mayo a las 19 hs Argentina, dando lugar a la tercera temática que pondremos delante de la sociedad de manera abierta y gratuita.

Link de Inscripcion: https://forms.gle/Qb9bvusZQzKAdhgP6

La diversidad es una característica y rasgo inherente a la dignidad humana. Las sociedades estarían conformadas por millones de personas todas tan distintas, como únicas e irrepetibles. Visibilizar, integrar y humanizar nos ayuda a establecernos como ciudadanos más comprometidos

Temas a abordar:

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#OsteogenesisImperfectaArgentina #OiArgentina #HuesosDeCristalArgentina#OsteogenesisImperfecta #OI #6DeMayo #LatinoaméricaPorLaOI #DiaMundial #WishboneDay #EnfermedadesRaras #EnfermedadesPocoFrecuentes

PRONTO MAS NOVEDADES

Distintos eventos replicados en el pais por nuestros pacientes, demostrando que unidos y organizandos podemos lograr muchas cosas 

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Video del 6 Mayo

 

Dia Mundial de la Osteogénesis Imperfecta 

 

 

 

CAMPAÑA INFORMATIVA

OI ARGENTINA

año 2016

 

 

 

 

Video del 6 Mayo

 

grupo de pacientes

 

OI ARGENTINA

año 2015

Organizacionevento EPOF con asociaciones amigas evento el 17 de febrero conmemorando el DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

 

​​AAH Asociacion Histiocitosis

Fundacion Lautaro te nesesita Leucodidtrofias

GPATAX  Asociacion Ataxias

APAEH     Asociacion Huntington

APAHI      Ayuda a pacientes hipofisiarias 

ALCEM      Asociacion Esclerosis Multiple

OI ARGENTINA Osteogenesis Imperfecta

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Reclutamiento de pacientes con OI

Formar parte de un exhaustivo registro internacional de pacientes, es importante,

para futuros proyectos de investigación o ensayos clínicos.

 

Los médicos de cada paciente serán invitados también en una segunda fase a participar en el proyecto y a contribuir en la comunidad médica virtual de especialistas sobre OI.


Poder aportar preguntas o nuevas hipótesis de investigación Todo esto sirve y nos sirve participemos.

Para lograr mejorar las cosas debemos ser parte.

Haciendo click sobre la foto te lleva al link de Rare Commons 

Una vez que llenen el formulario y lo envien correctamente, les llegara a su correo "El consentimiento informado " es un documento que bajan completan y reenvian. asi estara completo el proceso de inscripcion gracias

Quiero agradecer en nombre de OI ARGENTINA la buena predisposición del Dr Fernando Gray, intendente de Esteban Echeverría el cual con su apoyo ayuda mucho mi labor en pos de OI y las enfermedades poco frecuentes. sabemos que no todos tienen la sensibilidad, o cumplen con los requisitorias sociales, por eso recalcamos la accion. Abi Maternidad. Gomez Raquel.

TODOS NUESTROS GASTOS LOS SOLVENTAMOS NOSOTROS MISMOS. no cobramos cuota mensual,Lo cual conlleva un gran esfuerzo de nuestra parte.

 Todos los gastos de publicidad, movilidad, reuniones y  documentación. Es absorbida en su totalidad (por la comisión directiva de OI ARGENTINA Vanesa, Vanina, Abi Maternidad, Virginia, y Aye)

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ARTE Y DISEÑO de SITIO WEB  Raquel Gomez Abi

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