TESTIMONIO: “”UNA VIDA ENTERA MANO A MANO DE 2 EPOF””

(osteogenesis imperfecta Huesos de cristal diagnosticada de niña y SED en la adultez)

Me Llamo Raquel me dicen Abi, naci con OI, osteogenesis imperfecta, enfermedad que hiso que a los 2 ½ años ya no caminara, uso silla de ruedas desde ese entonces.

Estuve conectada desde los 7 años con hospitales de USA y Canadá. Siendo de los pocos lugares del mundo en el q se hacía tratamiento de prueba en niños, (si te instalabas allí antes de los 15 años). En Argentina no se hacía nada por aquellos años más que enyesar fracturas.

Hubo que trabajar muchos años para lograr traer el tratamiento que nosotros conocimos allí, (si bien aun todavía hoy la enfermedad NO TIENE CURA Y su tratamiento actual se basa más en prevenir la osteoporosis y mejorar la densidad ósea) cirugías reparadoras y un tratamiento que apoya el no empeorar demasiado.

En 1982 y 83 tratamos DE JUNTAR GENTE CON LA ENFERMEDAD EN EL PAIS para organizarnos, comenzar a apoyarnos y hacer conocer la patología, eso ayudaría a que se muevan mas partidas de dinero para la INVESTIGACION y se supiera que EN ESTE LUGAR EN EL MUNDO también había casos de OI

Fue el PRIMER CASO EL MIO EXPUESTO EN LA TELEVISION ARGENTINA, DE OI. Así fue que hicimos notas durante meses para la REVISTA SEMANARIO llegando a ser tapa, y también teníamos participaciones en el programa de TV VIDEOSHOW de canal 13, en el programa de PINKY, y en el NOTICIERO DE CANAL 9 (en ese momento conducido por el DUEÑO DEL CANAL, Alejandro Romay y Silvia Fernández Barrio).

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Más notas en noticieros matutinos de VARIOS CANALES. Sin dejar nunca a los TABLOIDES y al fin LOGRAMOS UN CAMBIO, (con todo nuestro esfuerzo y el de otras familias con pacientes que no bajaban los brazos, se logro TRAER EL TRATAMIENTO AL PAIS. con este resultado considere que mi trabajo en los medios había culminado)

Decidí tomarme un descanso, continuar mi vida normalmente. ESTUDIE Y TRABAJE.

En el año 2011 me entere que estaba EMBARAZADA después de 6 años de estar en pareja, (tuve anginas beta hemolítico y me dieron un tratamiento muy fuerte de antibióticos inyectables durante 1 mes y medio. (ESO ANULO EL EFECTO DE LAS ANTICONCEPTIVAS)

Mi embarazo no fue programado de hecho me cuidaba muchísimo pretendía NUNCA tener un hijo y pasar por SEMEJANTE RIESGO para el niño, lo mío es genético asique el niño podría heredarlo, además no quería AFECTAR MI SALUD MAS AUN dado q un embarazo en una mujer común afecta su calcio y colágeno, que es las dos cosas básicas q tienen ya DISMINUCION EN MI PATOLOGIA.

Pero este niño apareció y había que DEFENDER SU VIDA e intentarlo. NO TUVE NINGUN SINTOMA de embarazo, Por ello este, NO FUE DETECTADO EN LOS PRIMEROS MESES.

En el Hospital donde tuve a mi hijo me dijeron q mi parto era el primero con OI TIPO 3 severo REGISTRADO en Argentina,

(Único aportando todos los análisis, estudios, incluso tratando de conservar las células madres cosa que luego se malograra lamentablemente por perder la conservación del mismo) Se hiso un SUPLEMENTO de REVISTA MEDICA, con mi parto eh inclusive se tomaron muestras, fotos y anotaciones para un CONGRESO QUE SE REALIZO DOS MESES DESPUES DEL NACIMIENTO DE MI HIJO.

Aporte todo lo q pude para q se siga estudiando sobre esta enfermedad y este momento especial de fecundación. Mi hijo está muy bien, dicen 2 genetistas que es sano, así que valió todo el esfuerzo. No tengo ayuda de ningún tipo para lo cotidiano referente a mi hijo, eso hace que disfrute de cada cuestión de maternidad, al máximo.

MI CUERPO SUFRIO los embates de un embarazo CONFIRMADO EN ESTADO AVANZADO Y por esta situación de concepción que cambio mi vida es que en el año 2012 forme un grupo de MADRES Y PADRES Y DISCAPACITADOS.

Y me aboque a CONCIENTIZAR sobre todas las VIVENCIAS QUE PUEDEN TENER LAS PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL que son padres, también volví a trabajar en PROYECTOS DE ACCESIBILIDAD, y en TEMAS REFERENTES A OI. Sabiendo que con trabajo y esfuerzo las cosas se logran con la convicción de que si nos unimos se pueden lograr buenos resultados.

Y A pesar de mi lugar privilegiado me tope con, médicos desinformados, dolor físico extremo, mediano y leve, falta de recursos socio sanitarios, falta de interés, discriminación, vanidad, ambición, tratos indignos, análisis invasivos, estudios innecesarios, incomprensión de síntomas, uso de medicamentos prohibidos, diagnósticos equívocos (como el de celiaquía o raquitismo) que 30 años después fue SINDROME DE EHLERS-DANLOS el cual TAMBIEN TENGO. Mas allá de la hiperlaxitud ligamentaria que si había sido descubierta, y hasta abandono…

Es doloroso uno llevarle respuestas a los médicos que ellos no poseen, y todo lo eh superado, eso me ha hecho casi invencible… Lo eh positivisado y me ha hecho crecer. Hoy todo lo aprendido lo puedo volcar a otros para darles esperanzas, motivación, escucharlos, así como también a su propio cuerpo…